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在中国,有500万人依靠“伟哥”续命

发布时间:2019-11-21 22:16:36

如果这个世界上只有一种本能,那它一定是活着的。

01

2019年9月5日,微博上出现了一则新闻,引起了我的好奇心。河南许昌的一家药店里,一个8岁的女孩买了伟哥。

这种蓝色的小药丸是伟哥。

我认为中国99%的成年男性和80%以上的成年女性都知道它是用来治疗男性性器官功能障碍的。

无论是普通药店还是藏在街角的成人用品店,你总能找到它。

如果买家是成年男性,他可能会在妻子意味深长的眼睛里羞愧地低下头。老板娘也可能会说,“年轻人,没事,你为什么不好意思?”

如果买家是女人,店主的妻子可能会开始说话,“姐姐,姐姐也是个有经验的人,不要给他太多这种药,否则他们两个都会遭殃。”

只要你手里拿着这颗蓝色药丸,它就会凭空给你一些信心。今晚一定是个不眠之夜,我们必须“打300回合”

但这次,买家是一个8岁的女孩。

起初,我认为这是一对“不道德的父母”,他们不能抹去自己的脸,让他们的孩子购买这种“不合适”的药物。甚至一些短视频博客作者也进行欺骗来给人们留下深刻印象。

但是面对药剂师的提问,小女孩说:

我想自己用它。它能治愈我的疾病。

这个小女孩的疾病叫做肺动脉高压。

当我把两个看似不相关的词“肺动脉高压”和“伟哥”放进搜索引擎时,我得到了一个令人震惊的事实:

除了一些色情图片,“伟哥”也用于其他地方——比如拯救生命。

在中国,至少有500万人依靠伟哥生存。

如果你一天不吃东西,你的生命可能会有危险。

他们都有一个共同的身份,肺动脉高压患者。

你见过鱼离开水吗?

它的身体拱起,尾巴徒劳地拍打着。死亡将在下一秒到来。

剧烈运动后,你觉得你的心脏会跳出喉咙吗?

呼吸困难,口干舌燥,恶心头晕。

这些是肺动脉高压患者的日常活动。他们每呼吸一口气就好像刚刚完成800米。

因此,他们的行动远比普通人困难。

出去已经成为每天最困难的事情。

立交桥是他们无法逾越的“禁区”。

大多数时候,他们都选择打车,但即使是从村门口到打车的距离,他们也不得不停下来去。

许多出租车司机不耐烦,开走了。因此,在等待病人上车之前,亲戚必须坐在车里,扶着司机。

许多人别无选择,只能坐轮椅直接旅行。

由于长期缺氧,他们的指甲、脸颊和嘴唇呈现不同程度的蓝色和紫色。因此,它们也被称为“蓝色嘴唇”。

此外,肺动脉高压患者似乎与普通人没有什么不同。如果他们说他们是病人,你一定认为他们在假装生病。

但是在平静的外表下,他们的肺部受到了冲击。

正常人静息状态下右心导管检测到的肺动脉平均压力为12-16mmhg,而肺动脉高压患者的肺动脉平均压力≥25mmhg是正常人的两倍。

由于肺动脉高压,血液从心脏流向肺部受阻,这容易导致呼吸困难、胸痛、心绞痛、晕厥、右心衰竭甚至死亡。

据不完全统计,我国约有800万肺动脉高压患者。如果没有药物干预,他们的平均存活时间只有2.8年。

02

对于一种平均寿命只有2.8年不吃药的疾病和一种不吃药就不能在生活中活动的疾病,每个人都会尽一切可能去治疗任何可能性。

然而,目前市场上主要有三种治疗肺动脉高压的药物:前列环素、内皮素受体拮抗剂和5型磷酸二酯酶抑制剂。

伟哥,学名西地那非,属于5型磷酸二酯酶抑制剂。它能缓解肺血管,促进血液循环,在一定程度上缓解肺动脉高压患者的疼痛。

它不是最有效的治疗药物,有些药物,如波生坦和安立坦,比伟哥好。

但是伟哥是最便宜的。这也是肺动脉高压患者能够掌握的唯一生命线。

但即便如此,仍有许多人负担不起高昂的医疗费用,选择死亡。

西地那非规格繁多,价格不统一。一件大约60元。

每个人患病所需的剂量也不同。平均来说,一个病人每年花费大约20万元。

肺动脉高压患者最绝望的事情是西地那非的使用手册在中国没有更新,也没有肺动脉高压的迹象。它只用于治疗男性性功能障碍。

换句话说,它不在健康保险范围内,所有费用必须由病人承担。

新闻中的小女孩在3岁时发现肺动脉高压,并服用伟哥治疗了5年。

她的父母每月只能挣4000元左右。父母双方都在工作,“两人一次失误,四人两次失误。”

这孩子还年轻,人生还有很长的路要走。但是因为肺动脉高压,他们看不到任何希望。

还有许多肺动脉高压患者哀叹他们的家人都被自己生吃了。

一个病人是一个全职妈妈。

她是广州人,一个标准的富裕家庭,有车有房子。

但是现在,只有“小”而没有“康”。

生病后,为了支付药费,他们的家人卖掉了房子和汽车,并暂停了所有娱乐活动。

起初,他们经常帮助别人的家庭,但现在他们不得不借钱,成为亲戚朋友眼中的“累赘”。

自从她生病以来,她有一个额外的习惯——她用她的生日组合和她的两个孩子去买福利彩票。万一有一天从这一切中解脱出来,自由了呢?

然而,更多的人甚至可能付不起2元钱。他们已经借走了所有的亲戚朋友。

苏芬楼(Sufengrou),住在陕西省安康市旬阳县竹园河村3组,从小就与村里的其他孩子不同。

村里的孩子们非常顽皮,爬到树上和河边,但她总是坐在自己家门口,看着其他疯狂的孩子——苏凤柔(Sufeng Rou),从小就跑不动,走几步后就会气喘吁吁。

家人带她去了几家医院,但没有找到原因。最后,苏芬格鲁在Xi安的一家医院被诊断为重度肺动脉高压。

她随时可能死于心力衰竭。

为了救苏芬格鲁的命,她父亲拿出了他所有的财产,但远远不够——一小瓶540元,波生坦是375元一粒,苏芬格鲁不得不每天吃3瓶Vantage和2片波生坦。每天的费用超过2000英镑。

为了女儿,这位原本强壮的父亲低下了头,到处借钱。村民们也感到抱歉,数十上百人聚集在一起。

然而,一两次能有所帮助,甚至三五次,但没有人蠢到把钱投进无底洞。此外,村民们没有那么多钱。

小女孩在一篇文章中写下了她的经历,但这篇文章从未更新过。

但是他们仍然很幸运。

根据调查,误诊率高达90%,因为对该疾病了解太少。一年又两年后,疾病完全被推迟了。

一些病人被发现了,但以药物为代价,他们直接回家等死。

更重要的是,因为这种疾病表面上看起来没有任何症状,在中国的一些农村地区,当病人不能去上班时,他们会被说成是在装病。

这就是肺动脉高压,长期以来的现状:科普太少,没有疾病知识,不轻视知识和贫困家庭。

03

在许多肺动脉高压患者中,黄欢是一个特殊的患者。

会后,黄欢在会议室晕倒了8分钟。在此期间,她能听到医护人员的谈话和她周围同事的哭喊,但她就是睁不开眼睛。今年,她23岁。

黄欢被诊断为特发性肺动脉高压,但她直到后来才知道——医生专门把她分开,告诉她母亲,“你女儿不太年轻。”

在中国没有治疗这种疾病的药物。

黄欢拿着医生的便条,请他在国外的朋友给他带药来。

2006年,治疗肺动脉高压的靶向药物获准进入中国。一种叫做波生坦的橙色椭圆形小药丸。

超过20,000盒可以吃28天。

不久,黄欢花掉了他几年工作积蓄中的10万元。这时,她听到病人说,“伟哥”对她的疾病也很有用。

黄欢是个内向胆小的女孩,年轻时买了伟哥。这对她来说有点太尴尬了。

如果你想活下去,你必须吃东西。

为了支付高昂的医疗费用,黄欢仍然必须继续工作。

离家太远的公司不去,爬楼梯的公司不去,走天桥的公司不去,经常旅行的公司不去...即使薪水不错,她也必须放弃。

在新公司,她从不和同事去购物。每天,她都要编造几十个不跟同事一起去的理由。她扭伤了脚踝,打了电话,还经期了。

渐渐地,黄欢开始主动联系她的病人,一群800万失踪的人。

在这些患者中,大多数被诊断为肺动脉高压的患者被告知没有可治愈的药物。这时,任何“偏方”都将成为他们的生命线。

吃五种毒药,用机器切碎活蛇,然后用水把它带走。

50多片荷尔蒙被制成水并注入体内。

也有各种各样的土方工程,他们都尝试过,但都没有成功。等待他们的,只是一次又一次晕倒。

不是濒临死亡的那种昏迷,而是立即昏迷的昏迷,每次醒来,就好像是一辈子以前的事了。

2011年,黄欢再次晕倒后,一位生病的朋友告诉她,她可以进行肺移植。

这也是肺动脉高压的治疗方法。然而,由于成本高,肺源难以匹配,只有极少数人能成为命运眷顾的幸运者。

但是黄欢仍然决定这么做。

肺移植后,黄欢觉得自己的生命是由一个陌生人给予的,所以她决定成立一个公益组织来帮助肺动脉高压患者。

该组织的名称是艾西克。他们做的第一件事是联合写信给健康保险部门和市长的邮箱,希望将治疗肺动脉高压的药物纳入健康保险。

每周,每封信都以:

“这是我发的第十封信。我现在已经在医药和邮费上花了xx元。”

起初,她只写自己。后来,她写下了她联系的所有病人。每封信都反映了我们有多少人,我们需要服用什么药物,药物的价格,以及服用药物后我们可以正常工作。

黄欢不仅亲自写信,还鼓励全国各地的患者写信给当地相关部门,呼吁更多的人将肺动脉高压药物引入保险。

这封信一次又一次地沉了下去。虽然失望,但这也是意料之中的。所以他们继续写作。

我国治疗肺动脉高压的医生只有10-20名,主要分布在上官岭北部。爱稀有的客人邀请医生在全国各地讲课,分享最新的治疗方案和药物。

肺动脉高压的个体表现大相径庭。黄欢结合病人的清单,连夜搜寻外国数据,并逐一告诉他们。

她还经常为病人组织心理课程和各种活动,分享他们的经历,接受病人的身份,消除他们的孤独。

许多病人因此一点一点地建立了希望和信心。

2014年,黄欢发生排斥反应,需要进行第二次移植,耗资数十万元。

正当黄欢的父母束手无策的时候,得知这个消息的生病的朋友们开始自发地向黄欢捐款。

一位衣衫褴褛的老人坚持向黄欢捐赠2000元。黄欢的家人不接受这笔钱。老人把它扔在地上,转身离开。

装钱的信封上写着一句话:“你救了别人,整个社会救了你。”

与此同时,黄欢成为该国第一个接受两次肺移植的病人。

手术成功后,黄欢将更多精力投入到肺动脉高压的公益工作中。

在她的影响下,黄欢的主治医生以及更多心血管专家也加入了将目标药物纳入健康保险目录的运动。

熊昌明,中国医学科学院阜外医院肺血管病变诊疗中心副主任,医生之一。他支持他的病人签署一封求婚信,并把它带到NPC会议上。

举行了越来越多的活动,他们喜欢稀有的游客。他们也从北京的一群病人发展成为全国肺动脉高压病人的公益组织。

黄欢不仅成功地救了自己,还救了成千上万的肺动脉高压患者。

他们在这里获得了医疗信息,并重建了他们对生活的希望。也让更多的普通人知道,肺动脉高压是怎么回事。

结尾

在许多心血管专家和少数人的不断努力下,肺动脉高压药物已经进入医疗保险名单,并取得了较大进展。

2013年,北京将肺移植后的抗排斥药物纳入医疗保险。病人的费用从每月5000英镑降至6000英镑,再降至200英镑以上。

波生坦将于2016年加入深圳、青岛、沈阳等地的医疗保险。患者只需支付1000元以上就可以服用之前花费2万元以上的药物。

2018年底,内蒙古自治区一举将所有肺动脉高压治疗药物纳入医疗保险目录范围,成为全国第一个将波生坦片、阿利森片、曲前列素注射液、伊洛前列素吸入液等所有药物纳入的省份。

很难不提醒人们“我不是药神”。

2019年8月27日,在《我不是药神》发布一年后,新的药品管理法在全社会的关注下进行了修订。

新修订的《药品管理法》第124条规定,进口少量未经批准在国外合法上市的药品,情节较轻的,可以免除责任和处罚。

一些药物在医疗保险层面得到了进一步改善。

这是无数经历过血与泪胜利的病人和无数看似无关的普通人一起奔跑的结果。

背后是生命的希望。

与10年前相比,在黄欢和她的病人的努力下,肺动脉高压取得了显著的进步:更多的人了解它,一些地区被健康保险覆盖。...

虽然要生活和工作得好还有很长的路要走,这对普通人来说是正常的,但至少人们看到了希望。

我想他们会继续大喊大叫。我也希望更多的人能一起关注,因为他们像千千的一千万病人一样,拥有人类最基本但最奢侈的本能——好好生活。

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